La sclérose en plaques touche environ 120 000 personnes en France (données de la Société Francophone de la Sclérose en Plaques), avec un pic de diagnostic entre 20 et 40 ans - en pleine vie sexuelle et affective. Les associations de patients diffusent des informations générales sur l’impact psychologique de la maladie, mais les guides pratiques sur la sexualité restent rares, épars, et jamais réunis en un seul endroit. Les questions concrètes - à quelle heure de la journée avoir des rapports, comment gérer les troubles vésicaux pendant l’intimité, que dire à un partenaire un « jour sans » - méritent des réponses directes. Ce guide les compile.
Comprendre comment la SEP affecte la sexualité
La SEP est une maladie démyélinisante : les gaines de myéline qui protègent les fibres nerveuses sont endommagées par un processus auto-immun, interrompant ou ralentissant la transmission des signaux nerveux. Les conséquences sur la sexualité sont directes et multiples.
Les troubles du désir sont fréquents : ils peuvent être liés aux lésions cérébrales elles-mêmes (notamment dans les zones préfrontales ou limbiques), à la fatigue chronique, à la dépression (présente chez 50 % des personnes atteintes de SEP à un moment de leur vie), ou aux effets secondaires des traitements de fond.
Les troubles de la sensibilité génitale résultent des lésions des voies sensorielles : diminution ou modification des sensations dans les organes génitaux, parfois dysesthésies (sensations anormales, brûlures, fourmillements) qui peuvent rendre le toucher inconfortable plutôt que plaisant.
Les troubles de l’excitation chez la femme (lubrification réduite) et chez l’homme (érection difficile à obtenir ou à maintenir) sont liés aux lésions des voies nerveuses autonomes qui contrôlent la réponse vasculaire génitale. Chez l’homme, la dysfonction érectile est présente chez 50 à 75 % des hommes atteints de SEP selon les études.
La spasticité peut rendre certaines positions douloureuses ou irréalisables, et peut s’aggraver pendant l’activité physique, incluant les rapports sexuels.
Les troubles de l’orgasme - retard, absence, ou modification de l’expérience orgasmique - sont rapportés par une majorité de personnes avec SEP avancée.
Le timing : matin ou soir ?
C’est l’une des questions les plus pratiques et les moins abordées. La fatigue liée à la SEP (fatigue centrale, différente de la fatigue ordinaire) est souvent maximale en fin de journée et peut être aggravée par la chaleur (phénomène d’Uhthoff). Cela a des implications directes sur le moment optimal pour une vie sexuelle.
En général, le matin est la période où l’énergie est la plus élevée, avant que l’accumulation des activités de la journée ne génère de la fatigue. Pour les personnes avec une SEP progressive ou des formes avec fatigue importante, planifier l’intimité le matin - ce qui peut sembler peu romantique mais qui est très efficace - permet d’avoir l’énergie et les capacités nécessaires.
La sieste est une autre fenêtre possible : une période de repos en milieu de journée peut restaurer suffisamment d’énergie pour une activité sexuelle l’après-midi.
Éviter les bains chauds ou les efforts physiques importants avant les rapports, car la hausse de température corporelle peut temporairement aggraver les symptômes neurologiques.
Un carnet de suivi symptomatique (même simple, sur une application de santé) peut aider à identifier les patterns personnels de fatigue et d’énergie disponible sur une semaine.
Positions adaptées en cas de spasticité et de faiblesse musculaire
La spasticité et la faiblesse musculaire créent des contraintes positionnelles que des adaptations simples peuvent résoudre.
Position latérale (cuillère, face-à-face) : aucun poids à porter, les membres peuvent reposer sur le matelas. Idéale en cas de fatigue générale ou de faiblesse des membres inférieurs.
Position assise : stable, utilise peu de musculature des membres inférieurs. Peut se faire sur un fauteuil adapté ou au bord du lit.
Coussins de positionnement : sous les hanches, sous les genoux, entre les jambes pour séparer des membres spastiques. Ils réduisent l’effort musculaire nécessaire au maintien de la position.
Laisser le partenaire porter le mouvement : pour les personnes avec une faiblesse ou une spasticité marquée, une position passive - rester allongé(e) pendant que le partenaire se déplace - préserve l’énergie et évite les contractures.
En cas de spasme pendant le rapport : faire une pause, appliquer une pression douce sur le membre concerné, attendre que le spasme se relâche. Normaliser ces moments avec le partenaire en amont évite la gêne et le sentiment d’échec.
Les troubles vésicaux : le tabou dans le tabou
Près de 80 % des personnes atteintes de SEP présentent des troubles vésicaux (hyperactivité vésicale, difficultés à uriner, fuites urinaires). Ces troubles sont l’un des sujets les plus tabous dans la sexualité avec une maladie chronique.
Avant les rapports : uriner complètement, si possible avec un cathétérisme si la vidange vésicale est incomplète (sur prescription et apprentissage médical). Réduire les boissons dans l’heure précédant le rapport peut limiter le remplissage vésical, sans déshydratation excessive.
En parler au partenaire : nommer la possibilité d’une fuite urinaire avant que cela ne se produise réduit considérablement l’impact émotionnel si cela arrive. « Il peut arriver que j’ai une petite fuite, ce n’est pas grave, on mettra une serviette » - dit calmement, désamorce la situation.
Protections discrètes : des serviettes imperméables (type alèse protectrice lavable) sous le drap permettent d’éviter le souci pratique sans interrompre l’intimité.
Un suivi urologique est recommandé pour optimiser la gestion vésicale globale (médicaments anticholinergiques, rééducation périnéale, cathétérisme intermittent). Un trouble vésical bien géré en dehors des rapports l’est mieux pendant.
Communication avec le partenaire sur les « jours sans »
La SEP est une maladie fluctuante. Certains jours, l’énergie et les capacités sont présentes. D’autres non. Cette variabilité est difficile à anticiper et peut créer des frustrations dans le couple.
Quelques outils de communication utiles :
- Un langage commun et non-chargé pour signaler un « jour sans » : pas d’excuse excessive, pas de culpabilité, juste une information. « Aujourd’hui je n’ai pas l’énergie, j’en suis désolé(e) mais c’est la maladie, pas toi. »
- Dissocier tendresse et rapport sexuel : les « jours sans » peuvent inclure de la tendresse physique (câlins, massages doux) qui maintient le lien sans pression de performance.
- Anticiper les périodes difficiles : pendant une poussée ou une période de traitement intensif, annoncer que la sexualité sera probablement en retrait pendant quelques semaines aide le partenaire à ne pas interpréter l’absence comme un désintérêt.
Des séances de thérapie de couple avec un sexologue ou un psychologue formé aux maladies chroniques peuvent aider à construire ces outils de communication de façon durable.
FAQ
Les traitements de fond de la SEP affectent-ils la sexualité ? Certains immunomodulateurs peuvent provoquer fatigue ou dépression comme effets secondaires, ce qui affecte indirectement la sexualité. Parler à son neurologue si les effets secondaires du traitement impactent la qualité de vie sexuelle est légitime.
La dysfonction érectile liée à la SEP peut-elle être traitée ? Oui. Les inhibiteurs de la phosphodiestérase de type 5 (sildénafil, tadalafil) sont efficaces dans la dysfonction érectile d’origine neurologique, y compris dans la SEP. Un avis urologique ou en médecine sexuelle est recommandé.
La SEP peut-elle s’aggraver à cause de l’activité sexuelle ? Non. L’activité sexuelle ne provoque pas de poussée ni n’aggrave la maladie à long terme. La fatigue post-rapport est normale et transitoire.
Existe-t-il des groupes de parole spécifiques pour la sexualité et la SEP ? Oui. La Société Francophone de la SEP et des associations comme la LFSEP (Ligue Française contre la Sclérose en Plaques) peuvent orienter vers des groupes de parole ou des professionnels spécialisés.
Conclusion
La SEP modifie la sexualité mais ne la supprime pas. Adapter le timing, les positions et la communication avec le partenaire permet à la grande majorité des personnes concernées de maintenir une vie intime satisfaisante. Les troubles vésicaux et la spasticité, souvent tus, méritent d’être abordés avec le partenaire et avec l’équipe soignante - des solutions concrètes existent pour chacun.